La maladie cœliaque était mon trait caractéristique après mon diagnostic en 2008, l'époque où personne ne savait ce qu'était le gluten. Le gluten est devenu un moyen facile de me souvenir de qui j'étais (autre que mon Jewfro, #tbt jusqu'au lycée), et la nourriture est rapidement devenue mon sujet de conversation. J'étais la fille sans gluten, et je l'ai un peu creusée. Je trouvais toujours qui j'étais à l'époque, alors avoir quelque chose qui me distinguait dans une mer de gens moyens, normaux et homogènes (#suburbanlyfe) me rendait heureux.
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Mais ce qui est drôle, c'est que je détestais la nourriture sans gluten que je mangeais. Le poulet grillé, les légumes rôtis et le pain au goût de merde (bien avant que les produits gf ne deviennent courants) m'ont laissé faim, déprimé et maigre.
Le diagnostic
La nourriture était à l'arrière-plan pour moi. Je ne me suis jamais vraiment soucié de ce que je mettais dans ma bouche, du moment que c'était carburé et approuvé par un enfant de 5 ans. Oui, j’étais un mangeur difficile, mais je n’en ai pas vraiment foutu la qualité de ma nourriture. Frites, bagels, pâtes, doigts de poulet, riz - vous l'avez.
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Mais au lycée, des choses bizarres ont commencé à m'arriver. J'ai perdu mes règles, mes cheveux se sont éclaircis et sont devenus très secs, j'étais à la limite de l'anémie et je faisais une sieste littéralement tous les jours en anglais de 8e période parce que je ne pouvais pas garder les yeux ouverts.
Est-ce que mes doigts de poulet m'ont finalement rattrapé? En quelque sorte.
Mon pauvre gastroentérologue pédiatrique, le Dr Amy DeFelice (hé, fille) à la Centre de la maladie cœliaque de l'Université Columbia , a annoncé que j'avais la maladie cœliaque en octobre 2008. Je ne pouvais pas la regarder dans les yeux. Elle a essayé de faire des recommandations alimentaires, comme rouler des croustilles dans ma dinde tranchée nature quand je suis sortie déjeuner avec mes amis au lycée. Je l'ai abattue. Difficile. #sry
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Voici donc le problème: la maladie cœliaque est une maladie auto-immune dans laquelle l'intestin grêle reconnaît même la quantité la plus microscopique de gluten comme toxique. En conséquence, lorsque les coeliaques mangent du gluten, ils souffrent de malnutrition et de nombreux problèmes peuvent survenir. Alors oui, le gluten devait disparaître.
L'année suivant mon diagnostic, j'ai perdu environ 15 livres. J'ai perdu mon ballonnement, mes poignées d'amour et une partie de ma graisse de bébé (même si j'ai encore des joues de bébé, je vous ferai savoir le jour où je ne serai pas cardée). J'avais des tonnes d'énergie, j'ai arrêté d'être une salope (au revoir, grincheuse Felicia), mon corps est revenu à l'équilibre, et mon brouillard cérébral perpétuel a disparu.
J'étais #eatingclean, mais j'étais misérable. J'étais médicalement guéri, mais émotionnellement j'étais embourbé.
RIP à la vie que je connaissais, et un grand accueil malheureux dans le mode de vie coeliaque.
Impact précoce
Avec mon diagnostic, je suis passé de ne pas me foutre de ce que je mangeais à ne plus pouvoir fonctionner soudainement sans être obsédé par la nourriture: ce que je mangeais, où je mangeais, comment commander ce que je mangeais, quand je mangeais, comment expliquer pourquoi je ne mangeais pas ce que tout le monde mangeait. Personne ne l'a compris et j'avais l'impression que personne ne me comprenait, même les autres atteints de la maladie cœliaque.
Cela semble un peu ridicule maintenant dans un monde où les coeliaques, les intolérants au gluten, les végétaliens, les végétariens, les allergies aux noix, etc. sont la norme. Mais à l'époque, avoir une allergie alimentaire, une restriction ou un régime spécial était vraiment bizarre. J'étais lépreux dans un monde plein de gluten et de gens ignorants. Pas ignorants parce qu’ils n’étaient pas éduqués, mais ignorants parce que le monde ne connaissait tout simplement pas la maladie cœliaque ou sans gluten à l’époque. Et à un certain niveau, ce n’est toujours pas le cas.
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Alors, quand j’ai été jeté dans un monde qui n’acceptait pas mon trouble, j’étais seul à me débrouiller tout seul, et c’était épuisant. Préparer des collations pour l'école, devoir rentrer à la maison pour le déjeuner, ne pas manger avec des amis, ne pas savoir ce que je pourrais ou ne pouvais pas boire lors d'une fête à la maison, devoir manger avant la douce seizième, toujours avoir de la nourriture dans mon sac à main - éviter de consommer du gluten moi. La maladie cœliaque m'a dévoré. La nourriture m'a consommé. Et je détestais ça.
Pression sociale
Et le pire de tout était l'aspect social. À l'époque, je devrais décrire la maladie cœliaque aux restaurants comme une allergie sévère, sévère et GRAVE au blé et à la farine (ce qui n'est pas vraiment vrai, le gluten est aussi dans le seigle, l'orge, l'avoine, le malt et beaucoup d'autres merdes. ), au point où ils seraient même nerveux de me servir. Non, je n’étais pas fou. Non, je ne suis pas une fille juive paranoïaque de Long Island qui aime faire une scène partout où je vais. En fait, je suis le contraire.
Souvent, j'appelais à l'avance si je sortais avec un groupe d'amis pour a) m'assurer qu'il y avait même quelque chose à manger pour moi, et b) poser toutes les bonnes questions à l'avance pour ne pas avoir à interroger le serveur devant un grand groupe. Si la réponse n’était pas ce que j’avais besoin d’entendre, je mangerais juste avant de sortir avec des amis, puis je m'assoyais là comme un idiot, à les regarder manger de la nourriture que j’aurais aimé pouvoir manger. Et si je devais poser les questions sur le gluten à la table, je sous-estimerais la gravité de la maladie cœliaque pour ne pas avoir l'air fou, mais alors je risquerais une contamination. Dumb, mais je me sentais tellement embarrassé de ma maladie. C'était nul. Ça craint toujours. Ce sera toujours nul.
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Et c'est bien plus qu'une simple option sans gluten disponible. C’est la préparation. Les célébrités et les personnes qui choisissent d'être sans gluten pour s'amuser ou pour perdre du poids rendent les repas au restaurant beaucoup plus difficiles pour les coeliaques. De nombreux restaurants mettent du pain sur leur grille pour que je ne puisse pas manger de viande ou de poisson grillés. D'autres feront bouillir leurs pâtes sans gluten dans la même eau que leurs pâtes ordinaires. Certains mentent sur la friture du gluten dans leur friteuse, ce qui entraîne des heures dans la salle de bain, des maux de tête, des maux d'estomac et mon attitude de garce à l'ancienne pour sortir avec une vengeance.
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Et ne me lance même pas dans les fréquentations. C’est pour le moins gênant. Genre, non, je ne peux pas t'embrasser si tu viens de boire une bière. Je ne peux pas partager ma boisson avec vous si vous mangez des frites au bar. Hm, cet endroit que vous avez choisi pour le dîner ne fonctionnera pas de ma part… Je suis terrifié à l'idée de me présenter comme cette nana intitulée, nécessitant beaucoup d'entretien, qui ne peut pas s'accrocher ou suivre le courant, mais ce n'est pas de ma faute.
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L'ensemble de la contamination croisée est un concept assez difficile pour les gens à comprendre. Et même s’ils le comprennent, ce n’est jamais une priorité. Mais pour moi, regarder quelqu'un contaminer un pot de beurre d'arachide frais en le trempant deux fois après avoir étalé son pain grillé provoque une telle anxiété et angoisse internes. Pourquoi fais-tu ça? POURQUOI?
Je regarde de façon obsessionnelle la préparation des aliments et les tartinades - non pas parce que j'aime la nourriture, mais parce que je dois savoir si je peux manger ou non. Peu importe si j'ai un type d'appétit, j'ai besoin de savoir dès le départ si les aliments sont sûrs, juste au cas où je voudrais manger plus tard. Comme je l'ai dit, la nourriture est toujours dans mon esprit, même si je ne veux pas qu'elle le soit.
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Luttes #RealLife
Si jamais nous trouvions un restaurant sans gluten, ce qui était aléatoire à l'époque, nous irions en famille et commanderions tout ce qu'il y avait au menu. Mes parents se sentaient tellement mal pour ma sœur et moi (oui, la maladie cœliaque est génétique et ma meilleure amie / sœur aînée a été diagnostiquée 2 ans avant moi), qu'ils voudraient que nous nous livrions à autant de gloutons (non, pas de gluten), carby nourritures que nous pourrions.
Je parle de bâtonnets de mozzarella, de pizza, de pâtes, de côtelette de poulet, de pain et plus encore, le tout au même repas. Nous devions être sortis du restaurant, la nourriture empilée au sommet de nos œsophages, dans l'espoir d'être vomi. Nous ne l’avons pas fait, ne vous inquiétez pas.
Et ainsi commença ce flux et reflux de nourriture. J'avais faim toute la journée tous les jours, me remplissant de dinde Boar’s Head, de céréales bio sans gluten et de légumes rôtis, puis quand le moment viendrait et que les options se présenteraient, je me gaverais de nourriture sans gluten. Il y avait quelque chose dans l'offre et la demande qui m'implorait de toujours me livrer.
Le fait que la bonne nourriture sans gluten soit assez rare la rendait encore plus précieuse lorsqu'elle existait. Comment pourrais-je ne pas commander des crêpes sans gluten sur des œufs alors qu'ils appelaient mon nom sur le menu? Comment pourrais-je ne pas manger une pizza et une corbeille à pain sans gluten alors que je n’avais pas mangé de glucides depuis 2 jours? Quand aurais-je l'opportunité de manger à nouveau des biscuits faits maison sans gluten si je ne les mangeais pas tout de suite?
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Au fil du temps, les options sans gluten sont devenues de plus en plus disponibles, augmentant le nombre de fois où je me gorgeais de repas d'engraissement. Les laisser passer semblait, et semble toujours, idiot. Les frites sans gluten dans une friteuse séparée sont rares, donc oui, je vais - à ce jour - continuer à manger le panier entier en principe.
Emotionz
Une alimentation saine est difficile. Beaucoup de filles ennuyeuses pensent probablement que j'ai tellement de chance d'être sans gluten - je n'ai pas le option commander des Domino ivres tard dans la nuit, et moi ont manger une salade au restaurant quand il n'y a pas d'autres options - #skinny, amirite? Non, vous êtes stupide. Si j'appelle un restaurant et demande ce qui est sans gluten sur le menu et qu'ils disent salade, je me calme sur place et leur donne une attitude sévère.
Cependant, si je suis dans une situation de groupe et que celui qui a choisi le restaurant ne savait pas que tout ce que je peux manger est une salade, je vais fermer. Je vais cueillir mes tristes petites feuilles de laitue, participer à moitié aux conversations autour de moi, mais finalement rester pour moi, souffrir en silence. Je mens et dis que la salade est géniale, agis comme si tout allait bien, mais à l’intérieur, je suis furieux de voir que ces abrutis ne peuvent rien offrir sans gluten de nos jours. Ensuite, je rentrerai à la maison et je me remplirai le visage de nourriture engraissante parce que j’ai dû souffrir pendant des heures. Je l'ai gagné.
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C’est un autre problème - parfois je mange même si je n’ai pas faim à distance simplement parce que je sais qu’il n’y aura pas d’aliments sans gluten ou non contaminés à ma disposition dans quelques heures, minutes ou même secondes.
Je dois toujours prendre la nourriture en premier aux buffets ou aux repas de famille, ce que je déteste faire. J'ai l'impression que c'est impoli de ma part, mais médicalement je le dois. Et cela me fait prendre beaucoup de nourriture dans mon assiette parce que je ne pourrai pas en prendre après que tout le monde se serve avec du pain dans son assiette. Cela conduit à tout manger dans mon assiette en raison du même processus de réflexion - quand est-ce la prochaine fois que je vais manger quelque chose?
Du coup, je mange quand je n’ai pas faim, je me laisse aller quand je n’ai pas faim et je pense à la nourriture quand je n’ai pas faim. Je ne peux pas y échapper. Le gluten n'est pas seulement toxique pour mon corps, mais aussi pour mon esprit. Cela a causé une relation malsaine avec la nourriture, même si l'éviter est la seule chose qui me garde en bonne santé. C’est époustouflant, pour être honnête. Et ça souffle. Beaucoup.
Aucune situation alimentaire n’est facile, à moins que je ne sois dans un restaurant qui comprend à 100% la maladie cœliaque, ou chez quelqu'un qui connaît un ami ou un membre de la famille atteint de la maladie cœliaque. Sinon, cela inclut des explications constantes, des regards de pitié, de la confusion ou un mépris absolu pour la maladie. Tu sais qui tu es.
Et maintenant?
En fait, j’ai appris à être extrêmement franc, malgré l’embarras imminent que je ressentais il y a longtemps. La lutte personnelle a beaucoup évolué depuis que j'avais 16 ans. Elle me définissait et serait probablement le premier fait qui sortait de ma bouche quand je parlais à quelqu'un. Maintenant, je ne le mentionne même pas à moins que cela ne se produise de manière organique (ex: dans un restaurant).
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J'avais l'habitude de m'inquiéter de manger avec des amis. Maintenant, je n’appelle même plus les restaurants et je commande tout ce que je peux avoir parce que je préfère être social plutôt que de rester seul. J'avais peur de parler en mon nom et de laisser Coeliac définir tout mon être. Maintenant, je suis très franc et je laisse ma personnalité être mon trait déterminant (# 5oclockfridays, hayyy).
Mais l'obsession de la nourriture continue. Je suis sans gluten depuis 7 ans en octobre et la nourriture définit toujours ma vie de tous les jours. C’est beaucoup plus facile qu’auparavant, mais regardez où je travaille - une publication qui se concentre sur la nourriture. Comment me suis-je impliqué? La maladie coeliaque a provoqué une révolution quotidienne autour de la nourriture, alors j'ai maintenant un travail qui me permet de parler, de réfléchir et d'interagir avec la nourriture toute la journée. C'est vraiment agréable de pouvoir concentrer mes minutes d'éveil sur la nourriture sans ressentir de dissonance cognitive extrême, mais cela m'ouvre l'esprit à beaucoup d'autres pensées. Même au fait que j'ai une relation malsaine et du ressentiment envers la nourriture et mes restrictions alimentaires.
Mais je deviens beaucoup plus à l’aise avec ça. Et le gluten, tu es ma chienne.
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